🦸♀️Capas y alas🧚♀️
¡Hola a tod@s!
Esta semana ha sido especialmente intensa para tod@s l@s PequeVegas porque hemos estado preparando algunos complementos de carnaval y otras sorpresas.
Además, hemos seguido en la línea del año anterior y fusionado el día de San Valentín con el día del Síndrome de Angelman. Os lo vamos a explicar un poquito para que lo conozcáis mejor:
El Síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurológico de origen genético que fue identificado por primera vez en 1964 por Harry Angelman, un pediatra inglés. Afecta por igual a hombres y a mujeres, y se presenta en todos los grupos raciales.
En el Síndrome de Angelman el cromosoma que se ve afectado es el número 15, que no se detecta en una amniocentesis ordinaria, ya que en la amniocentesis se estudian tres cromosomas: el 14, el 18 y el 21.
Así es que la fecha escogida, el día 15, para la conmemoración de este Día Internacional obedece, por una parte, a que las mutaciones genéticas que dan lugar al síndrome se localizan en el cromosoma 15 y, por otra, a que febrero está globalmente reconocido como el mes de las enfermedades minoritarias.
La atención educativa de los niños/as con Síndrome de Angelman debe completarse con muchos recursos personales: maestro de Pedagogía Terapeútica, Maestro de Audición y Lenguaje, Fisioterapeuta, Auxiliar de Educación Especial , en caso necesario, enfermero/a; y también con muchas terapias: con animales, en piscina, musicoterapia, psicomotricidad, terapia sensorial, terapia miofuncional…
Entre otros objetivos, el Día Internacional del SA busca incrementar la concienciación social acerca de esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 12.000-20.000 recién nacidos, aumentar los recursos educativos en cada uno de los países participantes en la iniciativa y potenciar la investigación.
Os enlazamos a FAST ( Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics), asociación creada por una mamá en E.E.U.U. hace ya unos 10 años, cuyo principal objetivo es encontrar la cura del SA.
Una de nuestr@s PequeVegas tiene SA y es importante darle la visibilidad que merece para que siempre cuente con los recursos necesarios.
Ella y su familia nos han traído al cole unas pulseras preciosas para reivindicarlo y conmemorar este día.
Por eso, para este día, preparamos una manualidad requetepreciosa: una mariposa que vuela como los ángeles Angelman y que, cuando se pliega, tiene además toooodo el amor para celebrar también San Valentín. Esperemos que con ellas voléis muy alto cargados de cariño e ilusión.
preparando el mural
tareas minimurales
exposición de mariposas antes de que emprendieran el vuelo a vuestras casas
Videocuento: Lily y el amor
Videocuento: ¿Qué es el amor?
Chulísimo el blog!! Y muy educativo.���� Para saber más de enfermedades raras cómo la de esa nena.Y con unos cuentos muy molones.☺️ Gran trabajo!!������(con un final misterioso)����
ResponderEliminarQué gracioso el misterio, qué será? Estamos impacientes por descubrirlo. Gracias equipo!
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